1. CONSENTEMENT

Votre participation est volontaire: vous êtes libre d’accepter ou de refuser d’utiliser la plateforme digitale Specchio-Hub. Si vous décidez d’y participer, sachez que vous pourrez retirer à tout moment votre consentement, sans encourir aucune responsabilité ni aucun préjudice. Nous vous demanderons simplement de nous en informer. Vous n’aurez pas à justifier votre décision.

2. PRESENTATION DE LA PLATEFORME SPECCHIO-HUB

Specchio-Hub est une plateforme digitale sécurisée qui a pour but de collecter des données auprès de volontaires engagés pour la recherche en santé. Elle est accessible aux adultes participant à une ou plusieurs études menées par l’UEP (Specchio, Bus Santé, SEROCoV-Schools, SEROCoV-KIDS, Specchio-COVID19 et d’autres études à venir)

Les personnes connectées à Specchio-Hub sont invitées à remplir une série de questionnaires de façon autonome en ligne (voir section 4. Déroulement). Les données, collectées pour l’ensemble des personnes participantes, nous permettent de réaliser des analyses statistiques sur différentes problématiques de santé. La plateforme digitale offre aux personnes participantes la possibilité de bénéficier d’un espace personnel sécurisé dans lequel elles retrouvent les questionnaires à compléter et les résultats de leurs éventuels bilans biologiques (à ce jour, uniquement pour l’étude Bus Santé et les études de séroprévalence).

Grâce à la plateforme Specchio-Hub, les personnes participantes ont directement accès aux résultats et aux avancées des différentes études auxquelles elles prennent part. Des pages «Actualités» et «Recherches» leur sont spécifiquement dédiées. Grâce à un système de ticketing et à un formulaire de contact, les personnes participantes bénéficient d’un lien direct avec les scientifiques en charge des études et de la plateforme.

3. DURÉE

Vous pouvez utiliser la plateforme autant de temps que cela est nécessaire pour participer à une ou plusieurs études menées par l’UEP. Comme précisé ci-dessus, vous pouvez vous désengager à tout moment, sans nous fournir d’explication. Cependant, nous comptons sur votre participation le plus longtemps possible, ceci afin que nos recherches soient les plus fructueuses possible.

4. DEROULEMENT

Pour s’inscrire sur la plateforme, il est nécessaire de disposer d’un accès à Internet, ainsi que d’une adresse e-mail individuelle. Lors de cette inscription en ligne, il vous sera demandé d’indiquer votre prénom, nom et email et de définir votre mot de passe. Vous recevrez ensuite un email de confirmation contenant un lien sur lequel il sera nécessaire de cliquer afin de valider définitivement la création de votre compte. Vous disposerez sur cette plateforme d’un espace personnel sécurisé auquel vous vous connecterez à l’aide de votre mot de passe.

  • Lors de la première connexion, vous aurez à remplir un questionnaire initial visant à recueillir des données générales sur votre état de santé, sur votre situation socio-économique et sur vos habitudes de vie (telles que votre alimentation ou votre activité physique par exemple).
  • Une fois ce questionnaire initial rempli, d’autres questionnaires vous seront proposés selon l’étude à laquelle vous participez.
  • Le cas échéant. les résultats de vos tests biologiques effectués dans le cadre de l’étude à laquelle vous participez vous seront communiqués directement dans votre espace personnel et sécurisé, sur la plateforme. Vous recevrez un e-mail vous indiquant la disponibilité de vos résultats sur la plateforme.

5. CONTRAINTES ET RISQUES

Aucun médicament n’est prescrit dans le cadre de nos études. La prise de sang (dans le cas où vous seriez invité-e à faire un test sérologique sanguin ou un bilan de santé) peut occasionner au point de ponction un petit hématome ainsi qu’une légère douleur.

Votre participation est entièrement gratuite. Les coûts des visites et des examens demandés spécifiquement pour l’étude à laquelle vous participez sont à notre charge. C’est l’assurance responsabilité civile des HUG qui couvre les dommages qui pourraient résulter, le cas échéant, de votre participation à l’étude, en cas de responsabilité.

6. SERVICES RENDUS AUX PARTICIPANT-ES

En utilisant la plateforme Specchio-Hub, vous rejoignez une communauté de personnes engagées pour améliorer les connaissances dans le domaine de la santé. Le bénéfice principal est avant tout pour la société dans son ensemble. De manière individuelle:

  • Vous aurez accès à un ensemble d’informations scientifiques et à des liens vers des sites d’information fiables dans le domaine de la santé et de la recherche médicale.
  • Selon l’étude à laquelle vous prenez part, vous aurez accès aux résultats des tests biologiques, effectués selon les besoins de l’étude (voir section 4. Déroulement)

Il n’y a aucune compensation financière pour les participant-es aux études menées via la plateforme.

7. FONCTIONNEMENT DE LA PLATEFORME SPECCHIO-HUB

7.1 Confidentialité et traitement des données informatisées

Tous les questionnaires sont à remplir directement sur la plateforme, à l’aide d’une interface web ergonomique.

La collecte et le traitement des données personnelles et des données personnelles sensibles via la plateforme ont été autorisés par la Commission d’éthique compétente (CCER).

Via la plateforme, nous traitons les données suivantes :

I. Données du questionnaire initial: code postal de votre domicile et de votre lieu de travail, données sur vos habitudes de vie, composition de la famille, situation professionnelle et revenus, état de santé et autres données démographiques et médicales.

II. Réponses aux questionnaires proposés (voir section 4. Déroulement).

III. Résultats de vos tests biologiques, le cas échéant.

IV. Lorsque vous nous envoyez un e-mail ou une autre communication via le formulaire de contact, nous enregistrons et stockons ces communications afin de vous répondre dans les meilleurs délais.

V. Lors de l’envoi de campagnes d’emails, nous enregistrons vos actions relatives à l’ouverture et à la lecture de ces e-mails, afin d’optimiser la communication avec vous. Nous ne transmettons pas ces informations à des tiers.

7.2 Mesures de protection techniques et organisationnelles pour protéger vos données

Des mesures de protection adéquates ont été mises en place pour garantir la sécurité de vos données et répondre aux exigences des différentes législations applicables, de celles de la Commission cantonale d'éthique de la recherche (CCER), ainsi que de celles des HUG.

Les données recueillies à des fins de recherche sont codées (c’est-à-dire sans mention des noms et prénoms ou d’autres informations permettant de vous identifier) dès qu'elles sont collectées. Les données codées sont gérées et traitées dans un centre de données hautement sécurisé situé en Suisse ; elles ne sont en aucun cas stockées sur internet. Ceci est aussi valable pour la restitution de vos résultats biologiques le cas échéant; le fichier PDF que vous trouvez dans votre espace personnel sur la plateforme Specchio-Hub est généré lorsque vous cliquez sur le lien, et n’est jamais hébergé en ligne.

Seul le personnel autorisé peut accéder à l'emplacement physique des serveurs et l'accès aux données est strictement contrôlé. Toutes les données d'identification (en particulier votre adresse électronique, noms, prénoms et date de naissance) sont gérées séparément des données issues des questionnaires et des résultats des tests biologiques. Seuls des administrateurs spécifiquement autorisés peuvent accéder à toutes les données. Les données personnelles d’identification ne sont accessibles qu’au personnel chargé de la prise de rendez-vous pour les tests biologiques et de transmettre les communications nécessaires à l’étude. Ces personnes n’ont pas accès aux données personnelles sensibles. Les données personnelles sensibles ne sont accessibles qu’au personnel de recherche et d’investigation scientifique. Ces personnes n’ont pas accès aux données personnelles d’identification.

7.3 Politiques de partage de données

Les données peuvent être partagées sous une forme codée (c’est-à-dire sans mention des noms et prénoms ou d’autres informations permettant de vous identifier) avec les chercheur-ses de l’UEP.

Les données codées (issues des questionnaires et des tests biologiques) peuvent être transmises à d'autres entités menant des activités de recherche scientifique ou d'analyse statistique dans le cadre de partenariats scientifiques en Suisse ou à l’étranger, à condition qu’elles obéissent à des normes et exigences au moins équivalentes aux normes et exigences suisses.

Les résultats des analyses statistiques ne sont utilisés qu’à des fins scientifiques ou de santé publique. La publication des résultats des analyses statistiques ne comporte aucun résultat individuel.

Vos coordonnées personnelles ne seront en aucun cas transmises à des tiers.

7.4 Conservation des données

Les données seront conservées de manière codée (un code remplace les noms et prénoms et toute autre information d’identification) pour une durée de 50 ans dans une banque de données, archivée sur un serveur sécurisé au sein des HUG. Le code est conservé séparément dans une banque de données, archivée sur un serveur sécurisé au sein des HUG.

7.5 Politique de confidentialité pour les cookies

La plateforme digitale utilise des cookies. Il s'agit de petits fichiers texte qui permettent d'enregistrer des informations spécifiques relatives à l'utilisateur sur l'appareil de l'utilisateur pendant qu'il utilise le site Web sans que ces données soient directement liées à sa personne. Les cookies permettent notamment de déterminer la fréquence d'utilisation et le nombre d'utilisateurs des pages, d'analyser le comportement d'utilisation de la page, mais aussi de rendre notre plateforme plus conviviale. Les cookies ne permettent pas d’enregistrer des données sensibles et/ou relatives à votre santé. Les cookies restent stockés à la fin d'une session de navigation et peuvent être rappelés lorsque vous visitez à nouveau le site. Si vous ne le souhaitez pas, vous devez configurer votre navigateur Internet de manière à refuser les cookies.

7.6 Contenus du site

Le Service de médecine de premiers recours des HUG s'efforce d'assurer au mieux de ses possibilités l'exactitude et la mise à jour des informations diffusées, au moment de leur mise en ligne sur le site specchio-hub.ch.

8. RETRAIT DE PARTICIPATION

Vous pouvez à tout moment vous désengagez si vous le souhaitez. Vous pouvez demander la destruction des données et échantillons vous concernant, en contactant notre équipe de recherche par courriel à l’adresse info@specchio-hub.ch. Veuillez noter que les résultats issus des données codées qui auront déjà été analysés seront toutefois conservés.